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Padres del niño que necesita el medicamento más caro del mundo se reunieron con el ministro Paris

  • Viernes 14 de agosto de 2020
  • 15:56 hrs
Foto: https://www.ayudemosaborja.cl

Foto: https://www.ayudemosaborja.cl

Borja Díaz sufre de una atrofia muscular espinal tipo 1 y requiere un remedio que cuesta dos millones de dólares, por lo que sus padres iniciaron una campaña para recibir aportes.

Un niño de un año llamado Borja Díaz padece de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una grave enfermedad genética, que según los médicos es “sin expectativa de vida”.

No obstante, hay un medicamento que podría ayudarlo llamado Zolgensma, el problema es que es el más costoso del mundo, alcanzando un valor de 2 millones de dólares, debido a esto, su madre María José Caro y su padre Rodrigo Díaz iniciaron una campaña llamada “AyudemosaBorja” con el fin de poder recolectar el dinero.

Bajo este contexto, los padres del menor de Concepción han logrado reunir una gran cantidad de dinero, sin embargo, todavía les falta más de $1.100.000.000.

En la visita del ministro de Salud, Enrique Paris, a la capital de la región del Bío Bío, aprovechó para reunirse con el matrimonio.

"Le pudimos plantear las tres cosas que estamos interesados en que nos pudieran apoyar desde el Gobierno. Una es el hecho de ayudarnos a negociar con el laboratorio en Estados Unidos el valor del medicamento", sostuvo Rodrigo, el padre de Borja, al diario Estrella de Concepción.

Agregó que "lo segundo, ver el tema de los impuestos, ya que podría subir más de $400 millones de pesos el monto requerido. Y el último punto, que es en base a la celeridad en los procesos de importación, ante lo cual el ministro se mostró muy abierto a conversar y quedó de verlo. Ahora estamos esperando una respuesta más formal sobre qué se puede hacer".

Sobre el estado de salud de su hijo, Rodrigo Díaz afirmó que "noto que se mueve más desde que empezó todo esto, como que trata de bailar, y creo que es porque mucha gente le está tirando buena onda, buena vibra".

Apuntó que todo el cariño y apoyo los tiene muy contentos con lo que han generado, pero que esperan que "esto marque un precedente y que efectivamente otros niños puedan optar a estos medicamentos", recordando que aún restan más de mil 100 millones de pesos para lograr adquirir el Zolgensma.

Con el fin de ayudar a tener más aportes, deportistas y artistas de la zona han querido ayudar de distintas formas, uno es a través de Instagram, donde se han subastados poleras de deportistas un gorro y pinturas.

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¿Cómo amanecieron? Si nos quieres ayudar en la campaña puede ser con tu gestión. ¿cómo ser un voluntario Borja? Junta a 10 amigos que realicen una donación, recáudala tú y así quizás esos 10 amigos que juntaste se entusiasmen y continúen una gran cadena de amor. How did you wake up this morning? If you want to help is in our campaign, it could be with your management. How to be a volunteer for Borja? Join 10 friends that can make a donation, you collect it and maybe those 10 friends will get excited and continue this great love chain. #ayudemosaborja #zolgensma #donación #ametipo1 #campaña #chile #ame #salud #Ayuda #vida #fe #cadenadeamor #voluntarios

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